Tekst
Enkele geschreven artikels doorheen het jaar in de journalistiek.
Artikel Progeria: Amber Vandeweert
Leven met progeria: een zeldzame strijd tegen de tijd
“Ik wil herinnerd worden als
iemand die nooit opgaf”
Amber Vandeweert, progeriapatiënte is 19 jaar geworden. Voor de meeste jongeren is dat een gewone verjaardag, maar voor Amber en haar familie is het een mijlpaal. Amber leeft met progeria, een zeldzame verouderingsziekte. Kinderen met deze ziekte worden gemiddeld 13 jaar, doordat het lichaam in een jaar acht keer ouder
wordt.
Toen Amber als baby de diagnose kreeg, voelde het voor haar ouders alsof de wereld instortte. “Ze zeiden dat het puur pech was, 1 op 8 miljoen kans”, vertelt haar vader Wim Vandeweert. “Toen onze eerste zoon Michiel de diagnose progeria kreeg, dachten we: dat gebeurt geen tweede keer. Maar toen kregen we opnieuw de diagnose bij Amber. Zelfs de dokter kon het niet geloven.”Later bleek dat Ambers moeder zelf progeriacellen heeft in haar eierstokken, iets wat artsen jarenlang ontkenden. “Zelfs in Amerika zeiden ze dat het onmogelijk was. Maar nu weten we dat het kan. Daardoor is de kans op een kind met progeria bijna 1 op 2 voor ons.”
Veel mensen verwachten dat Amber en Michiel beschermend en voorzichtig worden opgevoed, maar haar ouders besloten het anders te doen. “Wij hebben hen altijd vrijgelaten, omdat we beseffen hoe snel het kan omslaan. Mensen trekken vaak grenzen voor hen, maar wij geloven dat ze zelf weten wat ze wel en niet kunnen. Als ze hulp nodig hebben, vragen ze het wel.”
​
19 jaar vol veerkracht
Amber laat zich niet leiden door haar ziekte. Ze pakt het leven vast met beide handen en kijkt verder dan de beperkingen. Dagelijkse uitdagingen, zoals een jas aandoen of een deur openen, lost ze op haar eigen manier op, zoals lagere deurklinken, aangezien ze maar 116 centimeter is. Samen met haar broer Michiel heeft ze een speciale band. Ze maken hetzelfde mee en vinden op die manier steun bij elkaar. “Voor mij is het belangrijkste dat Amber doet wat ze wil en ze gelukkig is”, vertelt Michiel. Tegen alle verwachtingen in vierde Amber haar 19de verjaardag. Waar statistieken zeiden dat ze dit nooit zou halen, bewijst Amber het tegendeel. Amber heeft, net zoals haar
leeftijdsgenoten veel dromen. Ze wil graag op kot gaan, verder studeren en uiteindelijk actrice worden. Concrete plannen zijn er niet, maar ze gelooft erin dat zolang je er hard genoeg werkt, je alles kunt bereiken wat je maar wilt in het leven.
​
De moeilijke momenten
Amber geeft toe dat ze soms worstelt met hoe ze eruitziet en dat ze moeilijke momenten ervaart. “Mensen staren me vaak aan, en dat voelt niet altijd fijn. Ik zie er anders uit, dat weet ik ook wel. Maar ik probeer me daardoor niet te laten tegenhouden. Als ik mijn doekje niet opheb, lijk ik op een jongen. Ik ben soms bang dat niemand me ooit aantrekkelijk gaat vinden of echt verliefd op me zal worden, omdat ik er niet uitzie zoals mijn leeftijdsgenoten. Iedereen om mij heen krijgt nu een vriendje, maar ik kan daar niet over meepraten, omdat er geen jongen geïnteresseerd is in mij. Maar ik besef ook dat ik meer ben dan mijn uiterlijk en hoop ooit iemand te vinden die daar hetzelfde over denkt en me aantrekkelijk vindt om wie ik ben.” Ambers boodschap is duidelijk: “Je moet je niets aantrekken van wat anderen zeggen, dat haalt alleen maar het mooie uit het leven. Zij kennen jouw verhaal niet.”
​
Leven in het moment
Amber denkt vaak na over haar toekomst die er anders uitziet dan de meeste andere jongeren. Waar anderen zich druk maken om examens of een volgende stap in hun leven, leert Amber het leven beter omarmen. “Ik had vroeger veel angst voor de dood: een druk op mijn borst die zich verspreidde. Automatisch kwam dat elke avond op, maar dat is nu beter. Ik heb er simpelweg mee leren leven. Ik weet niet hoe lang ik nog zal leven, dat weet
niemand. Ik wil gewoon doen wat mij gelukkig maakt”, vertelt ze. Ze is zich heel bewust van de nadelen van haar aandoening, toch wijst ze op voordelen. “Ik denk dat mensen veel medelijden met mij en mijn broer Michiel hebben, maar ik geniet juist nog extra van het leven. Wij mogen soms dingen doen die andere mensen misschien
nooit meemaken en dat geeft me veel bewustzijn over het leven. Ik wil herinnerd worden als Amber: het meisje dat bleef lachen en alles uit het leven heeft gehaald.”
​
Een bron van hoop en inspiratie
Amber is een voorbeeld van veerkracht en positiviteit. Terwijl de medische wereld werkt aan oplossingen voor zeldzame ziekten zoals progeria, blijft Amber haar eigen leven leiden.“Het maakt niet uit wat je hebt, je kunt altijd iets bereiken. Het belangrijkste is dat je jezelf blijft, dat je plezier hebt in het leven, en dat je doet wat je gelukkig maakt”, vertelt Amber. “Ik vier mijn 19de verjaardag met mijn beste vriendinnen, ze betekenen alles voor mij omdat ze me zien op de manier zoals ik ben: niet anders, gewoon als één van hen en dat laat me goed voelen. Ze babbelen ook niet op een kinderachtige manier tegen mij, wat anderen soms wel doen, zo kan ik meepraten over echte meisjeszaken en dat maakt mij gelukkig. Dat helpt me om positief in het leven te blijven staan.”
​
Artikel diabetes deskstuk
Stille stijger: diabetes treft meer dan 1 miljoen Belgen
1,1 miljoen Belgen hebben diabetes, waarvan 450.000 mensen het niet weten. De ziekte groeit nog steeds razendsnel, met diabetes type 2 als een ‘stille’ epidemie die vaak pas wordt ontdekt als er al ernstige symptomen zijn. Toch zijn er lichtpuntjes, zoals het diabetestraject, een preventief programma voor mensen met een verhoogd risico.
Diabetes type 2 wordt vaak pas ontdekt als er al schade is. De symptomen kunnen subtiel zijn en in eerste instantie onopgemerkt blijven.
Genetische aanleg
Diabetes type 2 groeit snel wereldwijd, deze vorm van diabetes komt bij 90% van de gevallen voor. België vormt hierop geen uitzondering. Volgens de Diabetes Liga leeft één op de tien Belgen met de ziekte. Een op de drie weet nog niet eens dat ze diabetes hebben. “Diabetes is een van de snelst groeiende aandoeningen, zowel bij jongere als oudere generaties”, vertelt Arnout Wouters, algemeen directeur van de Diabetes Liga.
“Een op drie weet nog niet eens dat ze diabetes hebben”
Veel voorkomende symptomen zijn: slecht genezende wonden, overmatige dorst en frequent plassen in de avond. Als er in de familie diabetes is vastgesteld, heb je 10% kans dat het zich bij jou ook kan ontwikkelen.
​
Preventieve maatregelen
De federale overheid heeft een nieuw preventief programma opgezet om de gevolgen van diabetes type 2 in een vroeg stadium te voorkomen, waarbij de ziekte zich nog niet heeft gevormd. Het diabetestraject biedt mensen met een verhoogd risico op diabetes de mogelijkheid om hun gezondheid op de voet te volgen en de juiste preventieve maatregelen te nemen. Ondertussen hebben inmiddels meer dan 115.000 mensen zich aangemeld. “Door vroeg in te grijpen, kunnen we het risico op diabetes type 2 verminderen door middel van gedragsverandering, voeding en beweging”, legt Wouters uit.
Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden onder twee voorwaarden. Enerzijds moeten ze een verhoogd risico hebben op diabetes, wat kan worden vastgesteld via een Find Risk-Score. Anderzijds moeten ze een doorverwijsbrief van hun huisarts hebben.
Het traject geeft de personen de mogelijkheid om 4 keer per jaar een cursus te volgen, waar ze meer leren over diabetes. Daarnaast kunnen ze een podoloog raadplegen. Tot slot krijgen ze de mogelijkheid om voedingsadvies te krijgen van diëtisten.
Voedingsadvies op maat
In het diabetestraject speelt voedingsadvies een belangrijke rol. Mensen worden begeleid door diëtisten voor een gezondere levensstijl. Een van die initiatieven is de Gezonde Voeding op Verwijzing, van de Diabetes Liga. Daar volgen mensen met een verhoogd risico een aantal vrijwillige groepslessen.
Diëtiste Isabel Malfait, legt uit: “Deelnemers van de groepslessen leren niet alleen hoe ze gezonde voedingskeuzes maken, maar ook hoe ze hun levensstijl kunnen aanpassen om diabetes te voorkomen. Ze leren het plannen van gezonde maaltijden en volgen een kookworkshop.” De lessen vinden plaats in groepen van 10 tot 15 mensen. Malfait benadrukt: “Het belangrijkste is dat de mensen begrijpen dat ze hun gezondheid in eigen handen hebben, kleine veranderingen in voeding en beweging kunnen al een groot verschil maken.”
​
Het verschil tussen diabetes type 1 en 2
Type 1 is een auto-immuunziekte waar er geen insuline meer wordt aangemaakt. Bij type 2 wordt er nog wel insuline aangemaakt, maar reageert het lichaam hier minder goed op, waardoor de bloedsuiker te hoog blijft in het lichaam.
Artikel Julie van espen
Rechtsstaatreporter Jari Vermeulen over de zaak-Julie Van Espen: “De staat kan veroordeeld worden tot een schadevergoeding”
De burgerlijke zaak die de familie van de vermoorde Julie Van Espen tegen de Belgische staat heeft aangespannen ging op 21 november van start. Julie Van Espen werd op 4 mei 2019 verkracht en vermoord door Steve Bakelmans, die volgens de familie van het slachtoffer vrij rondliep door fouten van de Belgische staat. Jari Vermeulen van de Rechtsstaatreporters legt uit: “De familie stelt dat door de te trage rechtsspraak Steve Bakelmans de moord kon plegen.”
Wat houdt de burgerlijke zaak in die de familie van Julie Van Espen heeft aangespannen tegen de Belgische staat?
De familie van Julie Van Espen beweert dat er fouten zijn gemaakt door de Belgische staat. Zowel de rechterlijke als deels ook de uitvoerende en wetgevende macht zou in de fout gegaan zijn. Door deze fouten zou Steve Bakelmans op 4 mei 2019 in staat zijn geweest om de moord op Van Espen te plegen. Een voorbeeld van zo’n fout is dat het Hof van Beroep in Antwerpen de eerdere zaak tegen Bakelmans niet snel genoeg heeft behandeld, waardoor hij vrij kon rondlopen. De familie stelt dat de Belgische staat, door deze fouten, de dood van Julie mede heeft veroorzaakt. De familie vindt dat de tekortkomingen bij de werking van justitie de oorzaak is van wat er gebeurde en heeft daarom een burgerlijke zaak opgestart tegen de Belgische staat, wat redelijk uitzonderlijk is.
Wat is het verschil tussen deze burgerlijke zaak en de strafrechtelijke zaak over Julie Van Espen?
Het verschil tussen de burgerlijke en strafrechtelijke zaak is dat die laatste draait om de vraag of de dader schuldig is aan het misdrijf en welke straf hij moet krijgen, zoals een gevangenisstraf, een geldboete, een werkstraf, enzovoort. In dit geval werd Steve Bakelmans veroordeeld tot een levenslange gevangenisstraf voor de moord op Julie Van Espen, met als gevolg een levenslange gevangenisstraf. De burgerlijke zaak is een aparte procedure en staat los van de strafzaak tegen Bakelmans. De burgerlijke zaak richt zich op de verantwoordelijkheid van de staat voor de fouten die ervoor zorgden dat Bakelmans vrij rondliep. De mogelijke uitkomst van de burgerlijke zaak is dat de staat wordt veroordeeld om een schadevergoeding te betalen.
Wanneer kan de Belgische staat aansprakelijk worden gesteld?
De Belgische staat kan aansprakelijk zijn als aan drie voorwaarden is voldaan: ten eerste moet er schade zijn, die is aanwezig voor de familie van Julie Van Espen. Ten tweede moet er een fout gebeurd zijn, zoals het onzorgvuldig handelen door de staat. In deze zaak kan het te traag handelen van het Hof van Beroep naar voor worden gebracht. Tot slot moet er een verband zijn tussen de fout en de schade. Dit wil zeggen dat de fouten van de staat direct hebben bijgedragen aan de misdaad. De familie stelt dat door de te trage rechtsspraak en andere tekortkomingen Steve Bakelmans de kans kreeg om de moord te plegen.
Hoe gaan de acht Rechtstaatreporters die korte video’s maken over de politiek om met dit onderwerp?
Het is een gevoelig onderwerp, maar het is belangrijk dat het goed uitgelegd wordt. We behandelen het zoals andere rechtszaken, met korte video’s waarin we juridische termen verduidelijken. We zeggen niet wat wij denken, maar leggen de concepten uit. We zorgen dat de feiten correct gecommuniceerd worden, door bijvoorbeeld bij de zaak van Julie Van Espen de dagvaarding en de conclusies in te zien, en we bekijken het uiteindelijke vonnis. Deze documenten geven ons toegang tot de belangrijkste juridische argumenten. Het gaat erom dat ons publiek, de jongeren, op de hoogte zijn van de belangrijkste aspecten van de zaak, zoals de uitkomst en de gevolgen. Op deze manier maken we complexe juridische zaken begrijpelijk.
​
​
Artikel klimaatverandering
Weerexpert Samuel Helsen: “We moeten ons stilaan zorgen beginnen maken over het klimaat”
2024 gaat het warmste jaar ooit worden, sinds het begin van de industriële revolutie. De aarde warmt wereldwijd op met meer dan 1,5 graden, met de extreme gevolgen als resultaat. Samuel Helsen, geograaf van opleiding, houdt zich vooral bezig met de weersvoorspellingen en het klimaat.
De opwarming van de aarde stijgt wereldwijd met 1,5 graden, daardoor is 2024 het warmste jaar ooit, hoe komt dit?
Er spelen twee effecten. Enerzijds komen we uit een El Niño-jaar dat om de drie tot zeven jaar voorkomt. Dan wordt het zeewater rond de evenaarsgebieden in de grote oceaan warmer dan gemiddeld. In 2023 hadden we daarvan de piek. Het is geweten dat het jaar volgend op El Niño heel vaak een jaar is met wereldwijde temperatuurrecords. 2023 was ook al het warmste jaar ooit gemeten. 2024 wordt dat nu ook, en waarschijnlijk zien we daar nog een beetje de naweeën van El Niño. El Niño-jaren worden vaak gevolgd door een nat voorjaar, dat is ook iets wat we gezien hebben het afgelopen jaar. De twaalf maanden hadden een stuk meer regen dan gemiddeld. Anderzijds krijg je daarbovenop het effect van de klimaatopwarming, dat die effecten van El Niño alleen maar versterkt.
Wat zegt dit over de huidige staat van onze planeet?
We hebben de intense orkanen gezien in de regio rond Florida met alle gevolgen van dien. Daarnaast hadden we de cycloon Boris met extreme regenval over Europa en nu hebben we de regenval in Spanje van de afgelopen weken. Dat zijn allemaal tekenen aan de wand. De extreme fenomenen komen alsmaar vaker voor en worden versterkt door klimaatopwarming. De broeikasgassen liggen daar aan de basis van. Dat zijn gassen in de atmosfeer zoals CO2, die warmte vasthouden en zo bijdragen aan de opwarming van de aarde. Als je ziet waar we nu staan met onze planeet en waar we naartoe willen, dan zit daar nog altijd een zeer grote kloof tussen.
Wat zijn de mogelijke kortetermijneffecten van het overschrijden van die 1,5 graden opwarming van de aarde?
Elke tiende graad extra opwarming die erbij komt, heeft een effect op de extreme weerfenomenen zoals de stijging van de zeespiegel. Naarmate de opwarming zich verder gaat doorzetten naar meer dan anderhalve graad, richting de twee graden, dan zullen de gevolgen extremer worden. Dat is het grootste risico en de reden dat we er zo bang voor zijn dat de klimaatverandering zich doorzet.
Wat zijn de effecten op lange termijn?
De weerfenomenen zullen extremer en frequenter worden, maar ook hun intensiteit zal verder blijven stijgen. In België hebben we in 2019 voor het eerst 40 graden in schaduw gemeten. Dat is in de geschiedenis nooit eerder gezien. Op langere termijn wordt dat 45 graden. Dat is rechtstreeks het gevolg van klimaatopwarming. Als we op termijn een opwarming van meer dan drie graden bereiken, komt er een kantelpunt waar we bang voor zijn. Alles kan dan heel extreem worden.
Wat kunnen we hier zelf aan doen?
We moeten onszelf weerbaar maken tegen de extreme fenomenen. Als er wateroverlast te verwachten valt, dan moet je ervoor zorgen dat water ruimte krijgt om weg te stromen. Bij extreme droogte en hitte moet meer water beschikbaar zijn. Dat zijn voorbeelden van maatregelen die we kunnen nemen om onszelf weerbaar te maken tegen klimaatopwarming, maar dan hebben we het probleem nog niet aangepakt. De oplossing is nog altijd de uitstoot van broeikasgassen verlagen. Het is onze eigen schuld dat we de kaap van 1,5 graden hebben bereikt. Als je ziet dat die uitstoot vorig jaar nog altijd stijgende was wereldwijd, dan weet je dat je niet goed bezig bent.
Hoe ziet de toekomst eruit?
Zolang er zich geen probleem voordoet bij de mensen in hun eigen leefwereld, is het heel moeilijk om die mensen mee te krijgen in het verhaal. De mensen die nu in Spanje getroffen worden door de overstromingen en schade ondervinden op alle vlakken, die weten wat het met zich meebrengt. Er moet wel degelijk iets veranderen of de extremere fenomenen zullen alsmaar meer toenemen. We moeten ons stilletjes aan zorgen beginnen maken over het klimaat. We weten wat we moeten doen om onze uitstoot zo snel mogelijk terug te dringen. Halveren, richting 2030. Klimaatneutraal tegen 2050. In het akkoord van Parijs uit 2015 is de doelstelling vastgelegd om de opwarming van deze eeuw te beperken tot anderhalve graad. Als je weet dat we nu al aan de 1,5 zitten en snel daarin evolueren, ziet dat er natuurlijk niet rooskleurig uit, dat is ook becijferd in de klimaatrapporten.